LA PRESA IN CARICO DEI PROBLEMI PSICOLOGICI DEL PAZIENTE CON SCOMPENSO CARDIACO CRONICO AVANZATO -

La persona con scompenso cardiaco cronico: la migliore Qualità della Vita

A cura di Armando Francesconi -U.O. Cardiologia - Sassuolo - A.USL Modena

“La malattia non è solo una "questione tecnologica", ma è un problema soprattutto etico che riguarda la speranza dell'Uomo che cerca una salvezza in modo disperato”.

(Cardinale C.M. Martini)

Classe IV NYHA

Incapacità a svolgere qualsiasi attività senza disturbi. I  sintomi di scompenso sono presenti anche a riposo, con aumento dei disturbi ad ogni minima attività. La maggior parte dei pazienti sono costretti all’allettamento.”

Il trattamento del paziente scompensato  deve  avere tre obiettivi fondamentali:

ü     migliorare la Qualità della Vita

ü     prolungare la vita dal punto di vista oltre che quantitativo anche qualitativo

ü     ridurre le ospedalizzazioni con un approccio multidisciplinare ottimale tra territorio e ospedale

Negli stadi più avanzati dell’insufficienza cardiaca la sopravvivenza può essere talmente compromessa che migliorare la qualità della vita(Q.d.V.) del paziente diventa l’obiettivo primario rispetto al suo prolungamento. Il grado di severità della patologia ha un impatto sulla qualità di vita del paziente I sintomi che maggiormente possono influenzare in modo negativo la qualità della vita sono la dispnea e la ridotta tolleranza allo sforzo.

Un paziente con scompenso cardiaco cronico deve sempre tenere conto che, oltre al trattamento farmacologico, si devono osservare alcune norme che riguardano lo stile di vita che contribuiscono allo sviluppo della Qualità:

Ø     Controllo del sovrappeso

Ø     No fumo e limitazione delle bevande

Ø     Cautela nell’attività fisica che non va comunque abbandonata

Ø     Evitare gli alimenti che comportano una digestione difficile

Ø     Fare di tutto per garantirsi un sonno notturno ristoratore

Ø     Prevenire il rischio di infezioni soprattutto quelle a carico dell’apparato polmonare

La Q.d.V. è un concetto molto ampio che comprende un insieme di variabili che descrivono la capacità dell’individuo a interpretare vari ruoli e a trarne soddisfazione psico-fisica.

La Q.d.V è   la capacità di sopperire ai nostri bisogni in modo autonomo e indipendente  (vedi  i bisogni fondamentali secondo A. Maslow) il cui fine è il proprio benessere fino al caso estremo del malato terminale in cui l’obiettivo primario è alleviare la sofferenza fisica . Il bisogno non è altro il desiderio che spinge un uomo a procurarsi quanto ritiene adatto a eliminare uno stato di insoddisfazione.

Vediamo quali sono gli ingredienti che compongono  la Q.d.V. , in quanto conoscendoli si può iniziare il percorso incentrato sul suo miglioramento evitando  i crolli psicologici e le crisi ansioso depressive che sicuramente la peggiorano :

• STATO EMOTIVO: comprende il grado di depressione, ostilità, le variazioni del comportamento emotivo e del tono dell’umore. E’ importante affrontare al momento della diagnosi della malattia il problema della comunicazione al paziente e alla sua famiglia della necessità di modificare lo stile di vita, e dell’accettazione da parte del paziente di ciò che gli viene prospettato per il futuro.

• CAPACITA’ FISICHE: è il grado di mobilità, di autonomia , la capacità di svolgere le attività quotidiane normali. Nei pazienti affetti da Scompenso cardiaco la Q.d.V. è influenzata dalla gravità della malattia, in ogni sua componente, con compromissione della capacità funzionale e in particolare della mobilità, della capacità di svolgere le normali attività quotidiane e delle capacità fisiche. In questi pazienti, inoltre vi è quasi sempre una riduzione delle attività che di solito vengono definite “ di piacere” riguardanti gli hobbies e le attività ricreative in genere.

• PERFORMANCE INTELLETTUALE: il livello di memoria, il grado di attenzione, la capacità di giudizio

• RAPPORTI SOCIALI: comprendono il grado di partecipazione alle attività sociali, lo stato delle relazioni familiari, la vita di coppia, i problemi legati alla sfera sessuale. Esempio se il paziente è in età lavorativa , l’attività svolta andrà valutata e discussa con il paziente. Conseguentemente verrà fatta mantenere con o senza  il consiglio di ridurne la gravosità (es. cambio tipo di lavoro, riduzione orario) e a volte se questa è particolarmente intensa verrà consigliata di sospenderla. I problemi legati alla sfera sessuale costituiscono per il paziente con scompenso cardiaco cronico uno dei sintomi più preoccupanti; è consigliabile quindi di includere la storia sessuale nell’anamnesi del paziente, di poter discutere e rassicurare il paziente e il partner.

• STATUS ECONOMICO:  la capacità di mantenere uno standard di vita adeguato in base al proprio lavoro.

• PERCEZIONE DELLO STATO DI SALUTE: comprende la valutazione , da parte del paziente del proprio stato di salute, della gravità della sua malattia e delle limitazioni che ne derivano. La “non compliance”, (la compliance è accettazione passiva da parte del paziente delle raccomandazioni fattegli relativamente ai comportamenti sanitari) riduce l’efficacia del trattamento prescritto, la mancata aderenza alle prescrizioni è infatti una delle cause più frequenti di instabilizzazione clinica. Quindi diventa importante una corretta informazione: al paziente va spiegata la malattia, come si è arrivati allo scompenso di cuore, cosa succederà d’ora in poi, quali sono le possibilità terapeutiche attuali e future, quali medicine vengono prescritte e perché, quali sono gli effetti collaterali attesi m qual è la prognosi e la frequenza dei controlli a cui dovrà sottoporsi. Offrire continuità assistenziale è infine l’arma fondamentale per stimolare la compliance, l’essere seguito sempre dalla stessa equipe, che lo conosce bene, che è facilmente accessibile e che è disponibile nei confronti dei suoi bisogni in tutte le fasi della malattia, è sicuramente un vantaggio per il paziente che percepisce il tutto anche in termini di protezione. Gli obiettivi per dare un supporto psicologico ottimale che dobbiamo prefiggerci sono prima di tutto verificare se il paziente conosce i suoi sintomi e capisce l’importanza di seguire una determinata dieta, terapia farmacologia e poi conoscere e valutare e risorse psicologiche del paziente. E’ necessario  instaurare un  percorso di educazione sanitaria nei confronti del paziente stesso e dell’ambito famigliare che lo circonda riguardo la patologia per evitare reazioni depressive e reazioni ansiogene anche nei momenti più critici della patologia. La conoscenza accurata dei sintomi permette al paziente e hai suoi familiari di intervenire per favorire un intervento medico o infermieristico. L’accettazione della malattia fa si che l’interessato sia consapevole dei frequenti controlli diagnostico terapeutici a cui deve essere sottoposto per verificare l’evoluzione della malattia e quindi inserire nuovi elementi terapeutici.

Bisogna fare un salto di qualità per i pazienti con scompenso cronico, in fase terminale, dove la terapia deve essere incentrata sui sintomi, sul dare la possibilità al paziente di avere per quello che gli resta la miglior qualità di vita possibile.

 E’ importante dire che nasce la necessità verso questi pazienti di avere una visone olistica della persona considerando non solo le problematiche fisiche ma anche gli aspetti psicologici e socioculturali, la persona nella sua interezza avendo come obbiettivo l'equilibrio tra corpo, mente e spirito.

Il salto di qualità assistenziale deve avvenire mediante interventi attuati  nei confronti dei vari aspetti sintomatologici, dei singoli sintomi( pazienti scompensati in fase terminale ovvero la cosiddetta cachessia cardiaca) e della stessa Q.d.V. anche tramite la cure palliative

Le cure palliative sono al servizio in modo globale di quei pazienti che colpiti da uno scompenso cardiaco cronico che non rispondo più in modo efficace ai trattamenti specifici la cui diretta conseguenza è la morte (La cura globale del paziente, la cui malattia non risponde ai trattamenti a scopo curativo". OMS)

Il controllo di tutti quei sintomi che in inficiano la qualità della vita è indispensabile. Lo scopo delle cure palliative è il raggiungimento della miglior qualità di vita possibile. “Le cure palliative sono tutte le cure destinate a migliorare la qualità della vita e non orientate a controllare il processo evolutivo della malattia.” (dal Documento di Calino, 1990, SICP)

Vediamo cosa sono le cure palliative :

Le cure palliative:

• affermano la vita e considerano il morire come un evento naturale

• non accelerano né ritardano la morte

• provvedono al sollievo dal dolore e dagli altri disturbi

• integrano gli aspetti psicologici e spirituali dell’assistenza

• aiutano i pazienti a vivere in maniera attiva fino alla morte

• sostengono la famiglia durante la malattia e durante il lutto

(definizione del National Council for Hospice and Palliative Care Services WHO-OMS 1990 modificata dalla Commissione ministeriale per le cure palliative 1999).

Le cure palliative si caratterizzano per:

• la globalità dell’intervento terapeutico che, avendo per obiettivo la qualità della vita residua, non si limita al controllo dei sintomi fisici ma si estende al sostegno psicologico, relazionale, sociale e spirituale;

• la valorizzazione delle risorse del malato e della sua famiglia oltre che del tessuto sociale in cui sono inseriti;

• la molteplicità delle figure professionali e non professionali che sono coinvolte nel piano di cura;

• il pieno rispetto dell’autonomia e dei valori della persona malata;

• la forte integrazione e il pieno inserimento nella rete dei servizi sanitari e sociali;

• l’intensità delle cure che devono essere in grado di dare risposte pronte ed efficaci al mutare dei bisogni del malato;

• la continuità della cura fino all’ultimo istante;

• la qualità delle prestazioni erogate

(Commissione ministeriale per le cure palliative, 1999).

Durante la nostra vita professionale abbiamo assistito diverse volte  a persone con grave scompenso cardiaco cronico che non rispondevano con beneficio alla terapia e li abbiamo accompagnati verso la morte.

 La Q.d.V. e l’inserimento delle cure palliative sono elementi indispensabili   in una cardiologia che è cambiata, che sa di doversi rivolgere non solo alla “quantità della vita”, ma anche alla qualità di questo sovrappiù di vita. E le cure palliative hanno come obbiettivo di favorire la migliore qualità di vita possibile. E noi come professionisti dobbiamo prenderne atto per favorire un’ assistenza infermieristica più ottimale alle esigenze dell’individuo.

“Non e' certo facile concepire la morte non più solo come evento biologico, ma come realtà che riguarda l'intera persona e tutta la famiglia, ma ciò rappresenta un passo decisivo per poter aver cura di una persona sofferente e per comprendere come ogni malato ha il diritto di morire nel modo più sereno e dignitoso possibile, con l'aiuto terapeutico e in un contesto familiare”Caleidoscopio

Occorre considerare che la solitudine e il sentirsi abbandonati sono l’elemento più deprimente per un paziente in fase terminale e quindi è da evitare l’isolamento e l’abbandono psico-fisico (MAGUIRE, 1985). Il fatto di trovarsi con altri ammalati e con la vicinanza della famiglia ha un effetto terapeutico psicologico. Quando la situazione si aggrava e compaiono sintomi che dimostrano agitazione, incontinenza, dispnea marcata è probabile che l’utente senta la necessità di essere in una condizione più tranquilla magari in una camera da solo. Il pericolo è la solitudine psicologica, il sentirsi solo nel momento in cui recepisce la condizione di gravità in cui ritrova.E qui una parte importante la svolge la famiglia e il personale sanitario che deve dimostrare all’interessato la sua vicinanza, la sua capacità di entrare in  punta di piedi nel suo spazio vitale, facendo percepire che si è con lui in modo discreto e  dargli la consapevolezza di essere li anche come supporto psicologico. La sua situazione deve essere in una condizione di agiatezza pisco-fisica. Insomma creare le condizioni e  un ambiente  su misura  per le sue esigenze,i suoi  bisogni che in quel momento manifesta prima dell’ evento ultimo.

“La paura della morte ci impedisce di vivere, non di morire”

Paul C. Roud

Bibliografia:

• Il paziente terminale - Ario Zilli ,Elio Pagni,Massimo Piazza  

• Linee guida sullo scompenso cardiaco-ANMCO -

• Linee Guida Riabilitazione cardiologica -(Commissione ad hoc ANMCO - SIC - GIVFRC: CARDIOLOGIA 1999; 44 (6): 543-578 - G ITAL CARDIOL 1999; 29:1057-1091)

• Che cosa si dice a un paziente terminale? Il Ruolo Terapeutico, 1996, 73: 40-45 - Paolo Migone 

• Sarà così lasciare la vita? - Livia Crozzoli Aite - Editore: Edizioni Paoline

Pubblicato su Infermierionline.net il 15.10.05

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