Le unità di degenza a carattere riabilitativo rappresentano una galassia con molti soli, vale a dire che il malato ed i suoi parenti/caregiver hanno molti punti di riferimento (figure professionali) con cui rapportarsi. Il piano di cura e di assistenza riabilitativa pongono il malato e la sua famiglia al centro del lavoro di un gruppo multidisciplinare (Team di riabilitazione), con l'obiettivo di favorire il ritorno alla massima autonomia possibile e per una migliore qualità della vita. Una parte non secondaria dell’attività di team è rappresentata da tutte quelle azioni volte a creare canali di comunicazione tra team, paziente ed i suoi parenti/caregivers. In questa direzione si pongono l'informazione e l'educazione fornite loro, sin dalla fase di accettazione in unità di degenza. Un buon livello di comunicazione favorisce l'aderenza al trattamento riabilitativo, l’adattamento alla nuova condizione, la motivazione del paziente e l’assunzione del ruolo di caregivers da parte dei famigliari.

Da diversi autori e da indagini compiute, anche a livello italiano (focus group ALICE), sono emerse note di insoddisfazione per come avvengono la comunicazione, l'informazione e l'educazione. Quello che malati e parenti richiedono, sono informazioni sempre più esaustive circa la malattia ed il piano di riabilitazione. Da questi studi emerge le informazioni scritte, a loro fornite, vengono accolte con interesse.

1.2 La comunicazione in team

Ovvero: tanti torrenti che si riuniscono in un fiume. Il ricovero in ospedale di un malato colpito da ictus crea un particolare scompiglio nella famiglia, che tende a percepire con angoscia che c’è stato un prima ed ora c’è un dopo. Quindi risulta molto importante l'impatto che il familiare ha con la nuova realtà e le reazioni che ne conseguono. L’ansia e lo stress che sovraccaricano i famigliari, associato ad una comunicazione non univoca dei vari professionisti che compongono il team, hanno effetti deleteri sull’assunzione del ruolo e responsabilità di caregiver. Ogni momento della comunicazione, sia per quanto riguarda l'informazione, sia per l'educazione, deve essere accompagnato da un linguaggio immediato e comprensibile, che permetta ai non addetti ai lavori di capire la situazione. L'informazione al caregiver, diretta ed in team (colloqui con presenza di figure multidisciplinari), associata a materiale cartaceo descrittivo, si pone nella direzione di creare dialogo chiaro ed univoco e mitigare gli effetti psicologici dell’evento invalidante. Il malato ed i suoi parenti /caregiver sono rassicurati dal fatto di essere al centro del lavoro quotidiano del gruppo di sanitari, sapendo a quali punti di riferimento rivolgersi per ottenere le informazioni di cui abbisognano.

2 IL SUPPORTO CARTACEO

2.1 Fasi preliminari.

L’elaborazione di materiale informativo scritto richiede un utilissimo lavoro in équipe multidisciplinare. Il confronto delle diverse professionalità favorisce l’emersione di un linguaggio comune e di un organico metodo di approccio nella comunicazione. Inoltre, avendo la struttura di un “audit” multiculturale a piccoli gruppi, permette l’aggiornamento ed il confronto costruttivo tra diverse peculiarità professionali. Due sono i momenti principali in cui tale materiale può essere impiegato. Il primo è al momento del ricovero, rivolto soprattutto ai parenti. In questo caso l’obiettivo è quello di favorire dapprima i contatti, poi la formazione vera e propria della figura del caregiver. Il secondo momento è all’atto della dimissione, rivolto a pazienti e caregiver, per aiutarli a muoversi nel mondo dell’assistenza sociale e sanitaria domiciliare, aiutarli nella gestione delle pratiche burocratiche e nell’acquisizione di presidi sanitari.

2.2 Caratteristiche generali:

Essendo rivolto a gente di ogni estrazione culturale, un elaborato scritto dovrà contenere un linguaggio semplice e comprensibile. Ogni concetto dovrà essere sintetico, meglio se accompagnato da elementi (anche grafici) descrittivi. Non si tratta di dare tutte le informazioni possibili e immaginabili, ma di fissare una traccia e dei punti di riferimento. Questi costituiranno una base comune su cui verranno innestate le comunicazioni personalizzate da paziente a paziente. Il numero delle pagine dovrà essere limitato e possibilmente in formato tascabile. È bene prevedere una parte vuota (diario) dedicata alle annotazioni del malato o dei parenti.

3 UN MODELLO POSSIBILE

3.1 L’ictus cerebri destro e sinistro:

In due opuscoli distinti, viste le diverse problematiche che derivano dalla diversa sede di ictus, vengono elencate tutta una serie di informazioni utili, distinte in capitoli. L’elaborato viene consegnato nel periodo immediatamente posteriore all’accettazione nell’unità riabilitativa.

3.2 Il frontespizio:

La prima pagina riporta informazioni di presentazione dell’UO, tra le principali:

Nome dell’Unità Operativa e logo aziendale
Numeri di telefono utili dell’UO e della azienda in generale (principali linee interne, centri di prenotazione, uffici di relazione col pubblico, ecc).
Nominativo dei responsabili dell’UO (Dirigente Medico, Responsabile Infermieristico, Responsabile dei Tecnici di Riabilitazione, ecc).
Nominativo dei propri riferimenti per le diverse discipline (Responsabile Medico di modulo o medico referente, Tecnico di Riabilitazione di riferimento, Educatori, Infermiere tutor dei caregiver, Terapista Occupazionale, ecc). In molte degenze infatti, per dare continuità all’azione riabilitativa, ogni paziente viene seguito in forma personalizzata da alcune figure professionali di riferimento. Questa modalità d’approccio, tagliata a misura di paziente, consente meno “strappi” e quindi una maggiore continuità d’azione. I nominativi vengono segnati sul libretto al momento della loro assegnazione.

3.3 Introduzione all’Unità Operativa:

In questa sezione viene presentato l’obiettivo generale della struttura: una “Unità Operativa” composta da varie figure professionali, che guidano il paziente nel recupero della migliore autonomia possibile ed insieme ai famigliari collaborano al suo reinserimento nella vita quotidiana. Prima di addentrarsi nello specifico della patologia, è bene citare notizie di carattere generale:

di visita, permessi d’ingresso, fruizione mensa da parte dei parenti, ecc. Indicare a chi rivolgersi per ottenere informazioni o certificazioni.
Gestione della documentazione personale del paziente e modalità di accettazione burocratica, con annessi orari degli uffici preposti.
È sempre buona regola indicare il tipo di abbigliamento adatto (pigiama, tuta, scarpe da ginnastica), importante in campo riabilitativo.

3.4 Introduzione alla patologia:

Nella parte introduttiva viene definita con termini estremamente semplici la patologia e l’organo che colpisce.
Segue una breve descrizione delle cause scatenanti. Il linguaggio deve essere poco tecnico e deve attingere ad espressioni comuni.

3.5 I problemi da affrontare:

Questa sezione serve a descrivere le difficoltà che il paziente può trovarsi ad affrontare in conseguenza alla patologia (emiplegia, afasia, aprassia, neglect, depressione, ecc). Cambiando la sede di lesione, cambiano anche le problematiche clinico/assistenziali, con numerosi aspetti peculiari. Il dividere in distinti libretti informativi i due tipi di ictus, destro e sinistro, permette di non creare confusione nel lettore.
Per chi assiste vengono dati informazioni utili, spendibili per migliorare la “lettura” dei problemi che il congiunto si trova a dover affrontare.

3.6 L’equipe ed i punti di riferimento:

Il team presenta se stesso, dando informazioni su come il malato verrà seguito durante il ricovero ospedaliero. Vengono indicate le strategie di massima adottate per le principali problematiche (educazione al movimento ed alla comunicazione, orientamento e socialità, alimentazione, igiene personale, ecc). In questo modo vengono forniti spunti per una proficua collaborazione con i caregiver.
Le informazioni più specifiche e personalizzate (nell’ottica del progetto riabilitativo individuale) sono riservate ai colloqui in équipe multidisciplinare con malato e caregivers. Non sarà possibile logicamente riferirsi a specifici “outcome” e aspettative del singolo paziente, ma dare tutta quella serie di informazioni atte a migliorare la comunicazione tra gli “attori” in scena. Verranno elencate indicazioni utili inerenti orari e modalità della visita medica, giorni e spazi disponibili per i colloqui, orari e spazi di ricevimento dei vari professionisti componenti il team.

3.7 Cenni sulla dimissione:

In questa sezione si fa cenno alla continuità ospedale/territorio, rimandando informazioni specifiche ad appositi momenti informativi/formativi.
È sicuramente utile disporre di appositi supporti cartacei, da consegnare alla dimissione. Questo per aiutare pazienti e caregivers a muoversi nel mondo dell’assistenza sociale e sanitaria domiciliare, aiutarli nella gestione delle pratiche burocratiche e nell’acquisizione di presidi sanitari (protesi, carrozzine ed altri presidi per la mobilizzazione, letti appositi, materassi ed altri presidi antidecubito, pannoloni ed altri mezzi di gestione della minzione, ecc).

3.8 Il diario:

Una parte vuota, da destinare agli appunti del suo fruitore.

4 CONCLUSIONI

Il caregiver è una figura ponte tra la struttura sanitaria ed il ritorno a casa del congiunto. Una delle costanti è l’enorme peso fisico e psicologico che questi subisce come persona affettivamente coinvolta e come datore di cure. Il suo ruolo lo obbliga ad apprendere nozioni nuove e ricercare punti di riferimento. Il disporre di un supporto cartaceo, può favorire il passaggio d’informazioni e contribuire ad alleviare il senso di smarrimento in un momento delicato per l’equilibrio familiare. L’obiettivo è di fare del caregiver non un passivo spettatore, ma un elemento attivo del processo riabilitativo, fino ad arrivare alla condivisione degli obiettivi generali e specifici.

7 BIBLIOGRAFIA/WEBLIOGRAFIA

Linee guida SPREAD, 2003,Capitolo 14 – “Trattamento riabilitativo e continuità dell'assistenza” Provinciali L, Binaretti L, Bortone A, Cappa S, Ceravolo MG, Cerri C, Consolmagno P, Delsanto R, Frediani R, Masotti G, Paolucci S, Perdon L, Zampolini M, Zaninelli A, consultabile su http://www.spread.it/Volume/chapt14/chapt_1410.htm
Perceptions and knowledge of stroke among surviving patients with stroke and their carers, Wellwood I, Dennis MS, Warlow CP Age Ageing. 1994 Jul;23(4):293-8. http://www.spread.it/Volume/chapt14/add_14/Ref_14611.htm
Stroke 2003 (abtract della conferenza nazionale) http://www.strokeforum.org/Stroke2003/AbComLib.pdf
http://www.infermierionline.net/specialistiche/caregiver.htm
http://www.infermierionline.net/specialistiche/inf_riab2.htm
http://www.infermierionline.net/specialistiche/inf_riab.htm
http://www.ausl2.umbria.it/resources/OPERATORI/ictus.pdf, Riferimenti alla guida per i familiari: “I Servizi per la persona colpita da ictus”; opuscolo informativo per gli utenti edito dall‘ Azienda USL 2 dell’Umbria nell’anno 2002.

Pubblicato su InfermieriOnline il 05.03.06