IL “CAREGIVER”: Come aiutarlo a comunicare col paziente afasico.

Di Elena Perini, Infermiera presso l’Unità Operativa Riabilitazione Recupero Funzionale.

Ospedale “Briolini” di Gazzaniga (BG), Azienda Ospedaliera “Bolognini” di Seriate (BG).

AFASIA: NON SOLO PAROLE

Cos’è l’afasia:

Nelle normali relazioni interpersonali l’espressione della comunicazione più frequentemente usata è quella verbale⁽¹⁾. Per comunicare diamo per scontato che ci sia un livello di coscienza sufficiente, una motivazione a comunicare e un’integrità minima delle funzioni corticali superiori che garantiscano il contenuto e una funzionalità degli strumenti specifici (es. l’udito per ricevere i messaggi verbali/uditivi, la vista per i messaggi gestuali/ /lettura/scrittura, l’apparato fonatorio per l’espressione verbale). Il disturbo del linguaggio classico è l’afasia. L’afasia è la sindrome acquisita dovuta ad un danno organico delle aree corticali dovuto alla codificazione e decodificazione dei messaggi in arrivo o in partenza su qualsiasi canale comunicativo (verbale, visivo–gestuale, lettura–scrittura)⁽²⁾.

Come si presenta il paziente afasico:

Di fatto l’afasico può essere uno che capisce ma non parla (afasia non fluente espressiva), che parla e non capisce (afasia fluente) o ancora uno che non capisce e non parla (afasia globale). Ci si trova quindi di fronte a dover capire quello che il paziente non dice ed allora si vede un paziente che si sforza di dire qualcosa e non riesce. Spesso non riesce neanche ad esprimersi a gesti (perché ha perso la capacità comunicativa gestuale), oppure si trova un paziente che ripete una stessa parola passepartout per tutto quello che vuole dire (es. ecco, cosa, o anche qualche parola meno elegante). Inoltre si può trovare un paziente che parla a ruota libera senza freni e spesso senza nessun nesso reale in ciò che dice. Non ultimo un paziente che parlerebbe, magari con un po' di fatica, con poche parole, ma che ha un parente che parla al posto suo⁽²⁾. Questa disabilità comunicativa coinvolge non solo l’afasico, ma tutte le figure che interagiscono con lui ed i parenti/tutori che se ne dovranno fare carico⁽³⁾.

IL CAREGIVER

Chi è; perché è importante:

E' nella costruzione di una relazione di qualità e in un armonico scambio ed interazione con i familiari, amici, conoscenti della persona afasica, mediatori possibili d’informazioni utili, che si stimola continuamente la persona afasica nella terapia. Un'attenta osservazione dell'ambiente familiare in cui vive l'afasico, offre una miniera d’informazioni, tra cui c'è solo l'imbarazzo della scelta sugli stimoli da cui partire. Il percorso riabilitativo è più efficace se la famiglia è consapevole del problema e si affida completamente agli operatori. La soluzione ottimale sarebbe comunque quella di far partecipare i parenti attivamente al processo di recupero, e quindi inserirlo come figura attiva nel team multidisciplinare. L'ambiente di riapprendimento che offre le migliori possibilità di recupero è, nella stragrande maggioranza dei casi, quello della propria casa o quella di parenti stretti; più raramente una struttura istituzionalizzata. Le persone che possono favorire il migliore riadattamento sono il coniuge, i familiari, gli amici, i colleghi di lavoro⁽⁴⁾.

Come individuarlo:

Tra le persone della cerchia familiare ed affettiva di un paziente colpito da ictus avviene, generalmente per un meccanismo spontaneo attivato dalla potenzialità individuale di compassione, condivisione, collaborazione e capacità organizzativa, la selezione di persone che volontariamente assumono l'impegno di fornire aiuto e supporto al malato nel suo percorso di recupero fisico, mentale ed affettivo nell'ambiente domestico. Queste persone definite con termine anglosassone "Caregivers" (letteralmente: datore di cure) sono nella maggior parte dei casi un coniuge, uno dei figli, una sorella, un fratello, più raramente i genitori, o un amico. L'azione insostituibile dei "caregivers" non può essere “spontanea” e guidata solo da affetto e buon senso, i "Caregivers" devono essere istruiti da personale specializzato (fisiatri, fisioterapisti, infermieri) sulle strategie e le tecniche ottimali da applicare per affrontare, con il malato, le mille difficoltà della vita quotidiana nell'ambiente domestico (posizionamento a letto, acquisizione della posizione eretta, mobilità e deambulazione assistita, prevenzione dei decubiti, igiene personale, abbigliamento, alimentazione, controllo della minzione e della defecazione ecc.). Particolare cura deve essere dedicata all’istruzione sulle strategie comunicative possibili nel caso di una persona afasica. I "Cargivers" devono essere dotati di strumenti per comprendere gli obiettivi, la strategia, la cronologia del programma riabilitativo e soprattutto i limiti di tale programma in relazione alle lesioni sofferte dal proprio assistito⁽⁴⁾.

L’ACCOGLIENZA IN REPARTO

Pre-accettazione ed accoglienza:

L’accesso alla riabilitazione avviene abitualmente dopo visita fisiatrica presso il reparto di neurologia: il paziente viene segnalato al fisiatra dell’unità operativa ed alla responsabile infermieristica. Quando un paziente afasico viene accolto in una struttura riabilitativa, il team multidisciplinare⁽⁵⁾ (infermiere, fisiatra, fisioterapista, logopedista) recepisce la documentazione ed il paziente è sottoposto a valutazione. Ogni operatore utilizza degli strumenti di valutazione specifici per la propria competenza, l’infermiere utilizza la cartella infermieristica per la raccolta dei bisogni che traduce in obiettivi (a breve, media e lunga scadenza); le scale di valutazione del grado di autosufficienza (tra le più note ricordiamo la Barthel e la FIM- Functional Indipendence Measure) ed altre scale di valutazione in base alla tipologia di paziente da trattare (rischio di lesioni cutanee da pressione, ecc). In base ai dati raccolti ed in accordo con il team si programma un processo riabilitativo, in cui l’infermiere è la figura che, assistendo ventiquattr’ore su ventiquattro il paziente, può essere il tramite di comunicazione che parenti e pazienti possono usare in maniera privilegiata⁽⁵⁾ . Costituisce quindi una figura di raccordo con le altre figure del team con l'obiettivo ideale di un programma di recupero volto a reinserirlo nella famiglia, nel mondo del lavoro e nella società con un ruolo ed una valenza quanto più vicina a quelle preesistenti l’evento. Quindi l’infermiere ha una grande importanza nel riconoscimento dei caregivers e nella conduzione della loro istruzione. All’interno della cartella infermieristica è utile avere una sezione dove annotare i dati relativi all’individuazione dei “Caregivers” (nella sezione dedicata all’anagrafica) e sulle problematiche da affrontare e superare (nella sezione del diario giornaliero o in un’apposita sezione).

Coinvolgimento precoce nel processo riabilitativo:

L’infermiere deve prima di tutto capire il grado d’afasia, verificando se il paziente è in grado di usare la comunicazione verbale o gestuale: quale sia il suo grado di comprensione e se la risposta verbale è appropriata a quanto richiesto. Gli si possono quindi fare domande semplici, quali i dati anagrafici, data di ricovero, il luogo in cui si trova. I parenti ci forniscono informazioni più specifiche sulle sue abitudini e preferenze personali, aspetti caratteriali, problemi psichici precedenti. Nei giorni successivi si verificano le condizioni psichiche del paziente: depressione dell’umore, relazioni interpersonali, controllo dell’emotività che possono compromettere la comunicazione sia con l’equipe che con i famigliari, che quindi devono essere sottoposte a continua verifica da parte del team⁽⁵⁾ . Indispensabile che i parenti non forzino eccessivamente il paziente nel tentativo di accelerare i tempi di recupero. Potrebbero peggiorare lo stato d’ansia/depressione. Coinvolgerli precocemente nella risoluzione dei problemi assistenziali dei propri cari e informarli costantemente, serve a contenere l’ansia e la frustrazione. Un caregiver motivato rappresenta una risorsa preziosa e riduce i conflitti, acuiti dallo stato d’animo descritto in precedenza.

IL CAREGIVER ED IL PROCESSO RIABILITATIVO

Il team aperto:

Ogni figura professionale del team quindi raccoglie ed elabora dei dati. Questi dati, per essere finalizzati in azioni coordinate, vengono elaborate in team. È bene che alcune di queste sedute siano aperte ciclicamente alla partecipazione del caregiver, in questo modo la comunicazione d’informazioni non rischierà d’essere frammentaria o contraddittoria e i quesiti posti avranno più livelli di risposta.

Aiutare a comprendere e ad essere compresi:

Il primo strumento di cui disponiamo è il colloquio con parenti e paziente. Ogni giorno veniamo a contatto con loro ed a loro diamo informazioni (attività di counceling). Ogni giorno, in cambio, abbiamo preziose informazioni da raccogliere ed elaborare.

Il supporto cartaceo:

Da alcuni mesi nell’UO di mia appartenenza abbiamo introdotto i libretti informativi per i pazienti ed i caregiver. In questi depliant, scritti in linguaggio semplice e facilmente comprensibile, vengono descritte brevemente le patologie di cui trattano ed alcune importanti informazioni. L’elaborazione degli stampati è avvenuta in èquipe (di cui ho fatto parte). Ne sono stati creati cinque: “La protesi d’anca”, “la protesi di ginocchio”, “il trauma cranico encefalico”, “l’emiparesi destra” e “l’emiparesi sinistra”. Il frontespizio riporta informazioni di presentazione del Team: nome dell’UO, numeri di telefono utili, nome dei responsabili delle diverse discipline (primario, responsabile medico di modulo, responsabile infermieristico, responsabile Tecnici di Riabilitazione e Tecnico di Riabilitazione di riferimento). Nella parte introduttiva, di carattere medico, viene descritta con parole semplici la patologia. La parte successiva, di carattere generale, serve a descrivere le difficoltà che il paziente può trovarsi ad affrontare. Segue poi un capitolo dedicato al percorso del paziente e della documentazione, regolamento generale e consigli utili ad individuare, per ogni problematica, il professionista di competenza. Per ultimo consigli specifici per il paziente ed i “Caregiver”, in base alle patologie citate in precedenza.

LA RELAZIONE D’AIUTO

La depressione: un ostacolo ulteriore.

Tra i disagi più difficili da affrontare, per operatori sanitari e “Caregiver”, uno dei più complessi è la depressione. Le reazioni emotive del paziente di fronte alla malattia a volte sono discordanti: rabbia e frustrazione, oppure sono tristi, apatici e piangono facilmente. A volte non curano la propria persona e non vogliono partecipare alle attività della vita quotidiana perché si sentono stanchi e inutili. Tra le cause principali ricordiamo⁽⁵⁾:

Cause organiche: sede della lesione.

Conseguenze motorie: disabilità.

Conseguenze psichiche: dipendenza dagli altri, cambiamento dello stile di vita, paura di non riuscire nel recupero.

Conseguenze sociali: perdita del lavoro, modifica del proprio status, paura di perdere gli affetti.

L’importanza dell’approccio giusto.

Riporterò in seguito alcune indicazioni di massima che si evincono dalla letteratura⁽⁶⁾:

Agite con rispetto e sensibilità nei confronti della persona afasica. Fin dal primo approccio, chiarite alla persona afasica ed al “Caregiver” qual è il vostro ruolo professionale, motivatene la presenza e spiegate quali caratteristiche avrà il rapporto.
Incoraggiate ogni tentativo d’autonomia manifestato dalla persona afasica nelle sue attività di vita quotidiana, suggerendo soluzioni pratiche ai problemi di comunicazione, di deambulazione, d’alimentazione e d’igiene personale in concerto con le figure professionali competenti per i rispettivi ambiti.
Istruite il “Caregiver” a non sostituirsi al paziente nelle attività in cui è autonomo e ad incoraggiarlo nelle attività in cui lo è parzialmente.
Rivolgersi direttamente alla persona afasica, quando si deve comunicare su argomenti relativi alla sua persona, e solo successivamente agli altri interlocutori, esigere lo stesso dal “Caregiver”.
Fate in modo che le persone con le quali il paziente entra in contatto siano a conoscenza dei suoi problemi di comunicazione. Il “Caregiver” può rappresentare un ottimo tramite.
Mettete per iscritto le informazioni importanti.

L’ambiente ed il suo peso.

Il “Caregiver” in questo campo ci può davvero aiutare molto. Queste le indicazioni valide in Ospedale come che a domicilio⁽⁷⁾.

Personalizzazione dell’unità di degenza/ camera con oggetti familiari.
Evitare ambienti rumorosi e cercate di ridurre i rumori ambientali al minimo (televisione, radio, ecc…).
Mantenere per quanto possibile un’atmosfera rilassata.
Evitare situazioni con troppi interlocutori.
Favorire i contatti sociali ed i nuovi incontri.

Cose da fare……

Ovvero consigli pratici per chi assiste, operatore sanitario o “Caregiver”⁽⁶⁾.

Prima di iniziare a comunicare con l’afasico, assicurarsi di avere la sua attenzione.
Tenete il volto (in particolare le labbra) bene in vista.
Mettete la persona afasica al centro della conversazione, rivolgetevi direttamente alla persona afasica ed evitate di parlare solo con il parente; se necessario, scusatevi con il paziente.
Incoraggiate la persona a “prendere la parola” Creare un’atmosfera in cui sia incoraggiato a prendere decisioni, fare commenti e comunicare pensieri e necessità.
Incoraggiate tutte le modalità comunicative (parola, gesti, espressione del volto, disegni).
Date molta importanza a come utilizzate il linguaggio non verbale.
Usate frasi brevi e di facile comprensione.
Ripetete più volte il vostro messaggio.
Parlate un po’ più lentamente del normale e introducete pause tra le frasi.
Concedete più tempo, attendendo pazientemente.

…….e da non fare.

Pensando erroneamente che il paziente ne possa trarre vantaggio⁽⁶⁾.

Non interrompete la persona se sta tentando di parlare.
Evitate di anticipare o concludere tutte le affermazioni della persona afasica (non parlate al suo posto).
Non distraetevi mentre il paziente “cerca la parola”.
Non insistete perché le parole o le frasi vengano ripetute correttamente quando avete già colto il senso del messaggio.
Evitate sia di sottostimare che di sovrastimare le capacità di comprensione del paziente.
Evitate di parlare in modo eccessivamente semplificato o addirittura infantile (non sono bambini).

Progettare il ritorno a casa.

Dopo un percorso di questo tipo, il “caregiver” si è lentamente sostituito all’equipe di riabilitazione nella gestione del paziente afasico. La dimissione non rappresenterà più un “salto nel vuoto”, ma la naturale prosecuzione del percorso riabilitativo. L’attività di Day-Hospital ed ambulatoriale successiva rappresenteranno l’occasione per consolidare l’attività di “counceling” intrapresa già nell’atto dell’accettazione in Unità Operativa di Riabilitazione.

WEB/BIBLIOGRAFIA

1. http://www.fisionline.org/4LOG%20AD/1logoAD.htm

2. http://www.freeforumzone.it/viewmessaggi.aspx?f=2277&idd=3405

3. http://www.aphasiaforum.com/FAQ.htm#af

4. http://www.alicecampania.org/Bollettino/Bollettino%202004.pdf

5. http://www.infermieri.com/archivio/index.html

6. http://www.freeforumzone.it/viewmessaggi.aspx?f=2277&idd=3454

7. http://xoomer.virgilio.it/v.sossella/piano_emiplegia.htm

Pubblicato su Infermierionline.net il 22.09.05