Incontro pubblico - San Filippo Neri Torino (TO) 7.10.2006 

"LE MALATTIE RARE INTERESSANO TUTTI"

A cura di Valter Fascio

Signore e Signori, a voi tutti buongiorno.

Un particolare ringraziamento a Giorgio Milanese, al circolo Partecipare per testimoniare, alle autorità e agli organizzatori tutti per avermi invitato a prendere parte a questo incontro “Le Malattie Rare interessano tutti” che ha per tema delle patologie che sappiamo avere esiti sovente molto invalidanti: oggi sono qui presente come rappresentante della nostra associazione professionale Infermierionline (AIOL) in sostituzione del Presidente Sig. Franco Raineri che per un precedente inderogabile impegno associativo in quel di Sassuolo non ha potuto presenziare a questo importante evento.

Suppongo che il mio intervento, come infermiere, sia dovuto al ruolo fondamentale che tale professionista - ormai da anni formato in ambito accademico universitario - può svolgere nel complesso sistema sanitario del Paese anche come figura e perno centrale  nel rapporto diretto con l’utenza.

Siamo molto lieti che si affronti l’importante argomento odierno perché in un momento storico in cui si pensa soprattutto ai problemi del mercato globale e dello sviluppo economico occorre mai dimenticare di mantenere un occhio di particolare riguardo alle problematiche assistenziali, sociali ed etiche che queste grandi modificazioni comportano o in cui sono già presenti, e alla relativa necessità di conoscenza da parte di tutti i cittadini e sensibilizzazione nei confronti delle istituzioni e delle autorità.

La medicina si è caratterizzata negli ultimi anni per essere parimenti orientata ai bisogni della popolazione e contenere delle risorse di autorappresentanza e difesa - le associazioni di utenti e famigliari - che si trovano obbligate a adire modalità di partecipazione sociale per poter avere voce nel riconoscimento di diritti che già per le leggi dello stato possiedono!

Partecipo con entusiasmo e trasporto, cercando di condividere con voi il sentire degli infermieri che quotidianamente si trovano a confrontarsi con la necessità di dover affrontare problemi molto complessi di natura assistenziale sia in ospedale che sul territorio, non disgiunti dall’opera importante e continua svolta attraverso la funzione di informazione, promozione, prevenzione, educazione sanitaria. Se i professionisti  sembrano a volte rispondere alle sollecitazioni con atteggiamenti sanitari difensivistici, che tendono talvolta a voler regolamentare tutto, ciò è a nostro avviso da ascriversi ad una realtà lavorativa difficile e complessa dove la responsabilità delle azioni assistenziali è soggetta a forze contrapposte.

Sono senza dubbio questi ultimi due gli elementi chiave per approcciare anche il tema della malattie rare.

Riteniamo, perciò, particolarmente significativo un riferimento all’art. 32 della nostra Costituzione: “La tutela della salute è riconosciuta costituzionalmente come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività”, ed all'importanza della ricerca scientifica, che “contribuisce a migliorare la qualità della vita umana consentendo alle persone di essere più attive (...) ed è uno strumento di sviluppo sociale in grado di promuovere l’evoluzione scientifica, tecnologica ed economica del Paese”.

Diffondere nella popolazione la conoscenza dei problemi di questa minoranza di malati - che minoranza non è - affinché maggiore possa essere la tutela essa non è una scelta ma un’esigenza che la Federazione Malattie Rare Infantili sappiamo portare avanti con grandissimo impegno.

Ma veniamo alla professione infermieristica. Dove si inserisce, dunque, in quale file si può trovare l’apporto degli infermieri. Certo oltre che nelle unità operative delle strutture ospedaliere esso può avvenire con collaborazioni volontarie dall’interno, ma noi, in primis, crediamo soprattutto che ciò possa anche avvenire attraverso la “consulenza” delle tante associazioni professionali di categoria come Infermierionline. Quest’ultima, ad esempio, offre già un servizio specificatamente progettato per l’utenza, con lo scopo di contribuire ad aiutare pazienti e famiglie. Essa dispone di un sito web, che corrisponde alla url: www.infermierionline.net , il quale ospita una apposita sezione Faq del cittadino² spazio specifico dove chiunque può connettersi e porre domande d’informazione agli esperti, sia sui trattamenti assistenziali in generale sia sulle problematiche relative alla gestione della salute.

Il sito Infermierionline dispone inoltre di una risorsa informatica a carattere prevalentemente infermieristico (ma non soltanto) rappresentata da un altro valido e innovativo strumento di comunicazione, cioè la Chat tematica. La chat di Infermierionline è un luogo di incontro virtuale in cui le più diverse tematiche di carattere sanitario e assistenziale possono essere inserite in un apposito calendario,  affrontate e discusse nell’appuntamento settimanale del giovedì (h. 21.30), con partecipazione libera e gratuita ai colleghi, studenti e, ovviamente,  cittadini. La chat è  moderata da un infermiere del direttivo della associazione e condotta, di volta in volta, da un esperto (infermiere, medico, psicologo, sociologo, avvocato…) che viene presentato in qualità di ospite della serata.

Le trasformazioni che Internet sta realizzando, con la sua diffusione, sono dunque un ulteriore elemento che spinge gli infermieri ad operare anche in un’ottica informativa di questo genere, svolta on line e di tipo globale, allo scopo di mettere a disposizione e diffondere conoscenze scientifiche specifiche di tipo assistenziale, diversamente   difficilmente reperibili, di sicura utilità per il cittadino, il malato, la famiglia.

Riteniamo, in casa nostra, e siamo forse tra i primi in Italia, che anche questo è un modo moderno e innovativo per fare informazione sanitaria.

Ma, parimenti, dobbiamo essere capaci di fare sistema più in generale, di lavorare insieme in modo integrato, di condividere il più possibile informazioni, conoscenze, competenze e specializzazioni. Gli infermieri, da parte loro, in tempi di risorse scarse stanno mettendo in campo un impegno veramente straordinario su questo terreno in termini di “sensibilizzazione” nei confronti delle istituzioni sanitarie - Ministero della Salute, Regioni, Aziende sanitarie - per l’utilizzo della nostra figura, specificatamente formata con un master, in nuovi servizi sul territorio (infermiere di famiglia e infermiere case manager), ovvero con delle modalità di esercizio professionale nuove, come la stessa libera professione infermieristica.

Certamente le famiglie con un malato a carico possono attribuirsi una parte della  funzione di caregiver dell’assistenza, però ritengo che esse non riescano a fungere contemporaneamente anche da case manager per trovare le risorse e le informazioni nella rete; e poi magari svolgere tranquillamente anche il ruolo tradizionale di genitori, fratelli, sorelle, ecc… L’infermiere del servizio pubblico, appositamente formato, se presente, “potrebbe” senz’altro contribuire.

Siamo perciò consapevoli che al di là della preparazione e professionalità occorre una grande capacità di confronto sistematico tra tutti gli attori della relazione di aiuto, affinché gli operatori non professionali, quando si affrontano problemi importanti come quelli che le malattie rare comportano, non si sentano mai soli o abbandonati…

Essere qui presente tra voi come infermiere rappresenta pertanto una grande opportunità per la nostra professione, così come esso è sicuramente occasione importante di crescita e di sviluppo.

Bisogna, dunque, riconoscere gli elementi di criticità presenti nel sistema sanitario attuale e prevenire i rischi che adombrano il futuro  E’ necessario tenere conto di questi aspetti, forse un po’ crudi, ma reali.

In Italia abbiamo il Terzo settore con più di 53.000 organizzazioni in collegamento con più di 6.000.000 di persone disposte a donare o a mettere a disposizione del proprio tempo libero per gli altri, insomma disposte ad entrare nella sfera della gratuità, della disponibilità, della volontarietà, dello scambio relazionale, reciproco, dell’aiuto.

Come infermiere ritengo che questo grande contributo di risorse umane e materiali non dovrebbe avvenire in seguito alla latitanza dello Stato (non sempre in grado di garantire adeguata assistenza). Come professionisti che nel proprio Codice Deontologico si pongono quale obiettivo di essere garanti del mantenimento dell’attuale S.S.N. e dei livelli di assistenza in essere a tutti i cittadini e la solidarietà sociale, quale unico e vero modello sostenibile, chiediamo fortemente che ci siano fornite quelle risorse indispensabili per poter fare la nostra parte, partecipare sempre più nelle scelte strategiche sulla salute e per essere autenticamente facilitatori e mediatori di relazioni evolutive con la cittadinanza.

Stiamo giungendo verso la fine del mio intervento e ho ritenuto (spero sinceramente che possa anche destare interesse nei presenti) di lasciare per ultima questa notizia che si inserisce nel preciso processo che vede gli infermieri promotori di iniziative professionali a livello culturale e sociale.

L’associazione Infermierionline, in collaborazione con Carta e Penna editore e la rivista “Il salotto degli Autori”, quest’anno ha organizzato la I°edizione del Concorso Letterario Nazionale di Poesia e Narrativa “Infermierionline 2006”. Il relativo regolamento è interamente pubblicato nella home page del nostro sito e disponibile per tutti gli interessati. Una parte del ricavato sarà devoluto alla Federazione delle Associazioni per l’aiuto ai soggetti Prader Willi.

In conclusione, l’infermiere è oggi impegnato a svolgere appieno il suo mandato, “core professional” - garantire l’assistenza generale e globale alla persona - inoltre, come vi ho accennato, moltissime altre iniziative sociali non meno importanti. La speranza è che le istituzioni nelle future scelte di carattere economico privilegino sempre l’individuo, e quindi una sanità etica e non soltanto tradizionale e per i grandi numeri...

Per progettare un futuro migliore… noi pensiamo di partire dalle questioni importanti  del presente!

Grazie a tutti.

Pubblicato su Infermierionline.net il 13.10.06

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